ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΕΞΕΛΙΞΗ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΝΟΗΤΙΚΗ ΥΣΤΕΡΗΣΗ ΚΑΙ ΑΛΛΕΣ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΣΕ ΣΤΕΓΑΣΤΙΚΕΣ ΔΟΜΕΣ ΣΤΗΝ ΚΟΙΝΟΤΗΤΑ
Τσουρίδη Ουρανία, Κέντρο Αποκατάστασης & Αποθεραπείας Παίδων Βούλας (Κ.Α.Α.Π.Β.)
Ι. Περίληψη
Η παρούσα εισήγηση αποτελεί μια εμπειρική μελέτη περίπτωσης Ατόμων με Νοητική Υστέρηση και άλλες αναπηρίες τα οποία συμμετέχουν σε πρόγραμμα κοινωνικής ένταξης με σκοπό την Αποϊδρυματοποίηση. Το υποκείμενο που παρουσιάζεται εδώ διαμένει σε στεγαστική δομή στην κοινότητα και συγκεκριμένα σε ξενώνα με υψηλό βαθμό υποστήριξης (εικοσιτετράωρη παρουσία προσωπικού).
Ειδικότερα, η μελέτη εστιάζει στην εξελικτική πορεία που διαγράφουν τα εξυπηρετούμενα άτομα σε σχέση με τις δυνατότητες που τους παρέχονται μέσω της εξατομικευμένης πλέον υποστήριξης και της διαρκούς εκπαίδευσής τους. Στο πλαίσιο των εν λόγω δυνατοτήτων, ενδεικτικά αναφέρονται: η ανάπτυξη κοινωνικών δεξιοτήτων, η εκπαίδευση σε δραστηριότητες καθημερινής ζωής, η διασύνδεση με την κοινότητα και τις Υπηρεσίες που παρέχει, η επαγγελματική κατάρτιση και αποκατάσταση, η αυτονομία σε επίπεδο επιλογής, συμμετοχής αλλά και ανάληψης ευθύνης στις αποφάσεις που αφορούν στη ζωή τους, η διασύνδεση με την οικογένεια, η συμβουλευτική υποστήριξη.
ΙΙ. Αποκατάσταση και Κοινωνική Ένταξη - περιεχόμενο και στόχοι
Σύμφωνα με το κείμενο του Ο.Η.Ε. για τους Πρότυπους Κανόνες για την Εξίσωση των Ευκαιριών για τα Άτομα με Ειδικές Ανάγκες, ο όρος «αποκατάσταση» αναφέρεται σε μια διαδικασία που στόχο έχει να βοηθήσει τα άτομα με ειδικές ανάγκες να φτάσουν και να διατηρήσουν το μέγιστο των σωματικών, αισθητηριακών, διανοητικών, ψυχιατρικών και κοινωνικών δυνατοτήτων που διαθέτουν, παρέχοντάς τους τα μέσα για την κατάκτηση του μεγαλύτερου δυνατού βαθμού ατομικής και κοινωνικής ανεξαρτησίας. Η αποκατάσταση περιλαμβάνει μέτρα για την παροχή ή/και την αποκατάσταση λειτουργιών ή την αναπλήρωση μιας απολεσθείσας ή περιορισμένης λειτουργίας.
Σύμφωνα με το κείμενο του Ο.Η.Ε., η πλήρης και σωστή ένταξη των ατόμων αυτών στην κοινωνία, προϋποθέτει την επίτευξη των παρακάτω στόχων:
δυνατότητα πρόσβασης στο φυσικό περιβάλλον αλλά και στην πληροφόρηση και την επικοινωνία,
ίσες ευκαιρίες στην εκπαίδευση,
ίσες ευκαιρίες για απασχόληση στην αγορά εργασίας,
παροχή κοινωνικής ασφάλισης και διατήρησης του εισοδήματος,
συμμετοχή στην οικογενειακή ζωή και σεβασμός της ατομικής ακεραιότητας,
ισότιμη ένταξη και συμμετοχή σε πολιτιστικές δραστηριότητες,
ίσες ευκαιρίες για αναψυχή και αθλητισμό,
ισότιμη συμμετοχή στη θρησκευτική ζωή της κοινότητας.
Το Πρόγραμμα Κοινωνικοοικονομικής Ένταξης και Προώθησης στην Αυτόνομη Διαβίωση των ατόμων που βιώνουν κοινωνικό αποκλεισμό εξυπηρετεί δύο βασικούς στόχους:
Την κοινωνική και οικονομική ενσωμάτωση ατόμων με αναπηρίες, που βρίσκονται σε προστατευτικό – κλειστό περιβάλλον φροντίδας, με την ανάπτυξη εξατομικευμένων υποστηρικτικών παρεμβάσεων και με σεβασμό των δικαιωμάτων και των προσωπικών επιλογών τους και
Τη στήριξη της ένταξής τους στην αγορά εργασίας και την ενίσχυση της αυτόνομης διαβίωσής τους.
Η φιλοσοφία του αποϊδρυματισμού, ειδικότερα, έγκειται στην αναγνώριση των αρνητικών επιδράσεων της ιδρυματικής περίθαλψης και των πρακτικών εγκλεισμού στην βιο-ψυχοκοινωνική ανάπτυξη των ατόμων, και στην ανάγκη δημιουργίας συνθηκών που να επιτρέπουν την επανάκτηση βασικών δικαιωμάτων τους όπως το να ζουν σε αξιοπρεπείς συνθήκες, να επωφελούνται από τη συμμετοχή στη ζωή της τοπικής κοινωνίας, να αποκτήσουν – συμβολικά και κυριολεκτικά – ταυτότητα σαν άτομα, να κάνουν χρήση των βασικών δικαιωμάτων τους, ως πολίτες, για παροχές υγείας-πρόνοιας, εκπαίδευσης, κατάρτισης, απασχόλησης, ψυχαγωγίας και δημιουργικού ελεύθερου χρόνου (ΦΕΚ αρ. 1762). Να παρέχονται, δηλαδή, στα άτομα με νοητικές, κινητικές και αισθητηριακές αναπηρίες οι δυνατότητες να επιτύχουν το καλύτερο δυνατό επίπεδο αυτόνομης ή ημιαυτόνομης λειτουργίας τους στην κοινότητα έχοντας ίσες ευκαιρίες και ίση αντιμετώπιση με τον γενικότερο πληθυσμό.
ΙΙΙ. Ψυχοκοινωνική Αποκατάσταση/ Εξέλιξη: Πώς επιτυγχάνεται στις
Στεγαστικές Δομές.
Ο σχεδιασμός και η υλοποίηση των απαιτούμενων ενεργειών για την προώθηση και επίτευξη των στόχων που αναφέρθηκαν στο προηγούμενο κεφάλαιο, συνιστά ακριβώς το έργο της Πολυκλαδικής Θεραπευτικής Ομάδας, την οποία απαρτίζουν όλοι οι εργαζόμενοι στη Δομή (ΦΕΚ αρ. 1762). Στην περίπτωσή μας την Πολυκλαδική Θεραπευτική Ομάδα απαρτίζουν Ψυχολόγοι, Εργοθεραπευτής, Νοσηλευτές, Φροντιστές. Η επίτευξη όλων των παραπάνω είναι συνάρτηση της εξατομικευμένης παρέμβασης και της συνεχούς παρακολούθησης και υποστήριξης των ατόμων που συμμετέχουν στο Πρόγραμμα, από το προσωπικό. Η πολυκλαδική θεραπευτική ομάδα έχει την πλήρη ευθύνη για τη συνεχή στήριξη των φιλοξενουμένων ατόμων αλλά και την τακτική αξιολόγησή τους καταρτίζοντας ατομικό θεραπευτικό πρόγραμμα για κάθε άτομο, σύστοιχα πάντα προς τις δυνατότητές, τις ανάγκες και τις επιθυμίες του, ενώ παράλληλα θέτει αντίστοιχα εξατομικευμένους βραχυπρόθεσμους και μακροπρόθεσμους στόχους, με σκοπό τη βελτίωση της λειτουργικότητά τους και την προώθηση της αυτονομίας τους. Η Πολυκλαδική Θεραπευτική Ομάδα συναντάται σε εβδομαδιαία βάση και συζητά εξατομικευμένα τα ζητήματα των συμμετεχόντων στο Πρόγραμμα, προτείνει τρόπους για την προώθησή τους και ακολουθεί κοινούς χειρισμούς και κοινό τρόπο δράσης για την επίτευξη των στόχων ή την προώθηση των θεμάτων που αφορούν κάθε άτομο χωριστά.
Για την αξιολόγηση της Πορείας Αποκατάστασης των ατόμων που συμμετέχουν στο Πρόγραμμα έχει χορηγηθεί ειδική φόρμα αξιολόγησης από το Ερευνητικό Πανεπιστημιακό Ινστιτούτο Ψυχικής Υγείας (Ε.Π.Ι.Ψ.Υ.), που είναι ο Σύμβουλος Τεχνικής Υποστήριξης–Εμπειρογνωμοσύνης (Σ.Τ.Υ.–Ε.) του Προγράμματος που υλοποιεί το Κέντρο μας. Με αυτό το εργαλείο, κάθε τρίμηνο, διεξάγεται μια πλήρης και λεπτομερής αξιολόγηση των ατόμων που διαμένουν στις κοινοτικές Δομές. Η αξιολόγηση αυτή αφορά στους ακόλουθους τομείς:
ατομική φροντίδα (υγιεινή, ενδυμασία/φροντίδα ρούχων, υγεία / λήψη φαρμάκων)
διαχείριση / φροντίδα σπιτιού (οικιακές εργασίες, μαγείρεμα, αγορές, συνήθειες στο τραπέζι)
δραστηριότητες για ανεξάρτητη διαβίωση (διαχείριση χρημάτων, χρόνος, μορφωτικές / εκπαιδευτικές δραστηριότητες)
Διασκέδαση / ελεύθερος χρόνος
Εργασία / απασχόληση
Χρήση Υπηρεσιών / Διευκολύνσεων στην Κοινότητα
Ασφάλεια
Κοινωνικές επιδεξιότητες
Τέλος, σε κάθε στεγαστική Δομή εφαρμόζονται προγράμματα που έχουν θεραπευτικό και αποκαταστασιακό χαρακτήρα και αφορούν στην ομαδική και ατομική εκπαίδευση των ατόμων σε δραστηριότητες καθημερινής ζωής και στην ανάπτυξη κοινωνικών δεξιοτήτων. Το πρόγραμμα περιλαμβάνει εκπαίδευση σε δραστηριότητες αυτοφροντίδας σε θέματα υγιεινής, φροντίδας προσωπικού χώρου, κυκλοφοριακής αγωγής, κοινωνικοποίησης μέσω γνωριμίας με την κοινότητα και διασύνδεσης με τις Υπηρεσίες που παρέχει, εκπαίδευσης στην οικονομική διαχείριση μέσω συναλλαγών στην κοινότητα, συμμετοχής σε πολιτιστικές δραστηριότητες και γενικά δραστηριότητες ψυχαγωγίας και αυτονόμησης. Το άτομο έχει ενεργό συμμετοχή τόσο στην κατάρτιση του ατομικού του θεραπευτικού προγράμματος όσο και στη διαμόρφωση του εβδομαδιαίου ομαδικού εκπαιδευτικού προγράμματος της Δομής καθώς συνεργάζεται στενά με το «πρόσωπο αναφοράς» του, το μέλος δηλαδή της πολυκλαδικής θεραπευτικής ομάδας το οποίο αναλαμβάνει να οργανώσει και να συντονίσει την παροχή κοινωνικής φροντίδας στο άτομο, σύμφωνα πάντα με τους χειρισμούς που έχουν αποφασιστεί από την πολυκλαδική ομάδα στην εβδομαδιαία συνάντησή της.
IV. Παρουσίαση της πορείας αποκατάστασης ενός συμμετέχοντα στο
Πρόγραμμα Κοινωνικής Ένταξης
Όπως έχει ήδη διευκρινιστεί, η παρούσα εισήγηση αποτελεί μια εμπειρική αναφορά στην εξέλιξη που τα άτομα με Νοητική Υστέρηση αναμένεται να διαγράψουν σε Πρόγραμμα Κοινωνικής Ένταξης. Προκειμένου να ανιχνεύσουμε το βαθμό στον οποίο επιτυγχάνονται οι προαναφερθέντες στόχοι του Προγράμματος αλλά και τις προϋποθέσεις υπό τις οποίες η επίτευξη των στόχων αυτών διευκολύνεται ή δεν διευκολύνεται, προβήκαμε στη διενέργεια μελέτης περίπτωσης. Στην πραγματικότητα, εργαστήκαμε με έναν από τους συμμετέχοντες στο Πρόγραμμα Κοινωνικής Ένταξης του Κέντρου μας και καταγράψαμε την εξελικτική του πορεία μέσα σ΄ αυτό, δηλαδή τα χαρακτηριστικά και την κλιμάκωση των διαφοροποιήσεων στη συμπεριφορά του.
Ο. Σ.Π. είναι 28 ετών και διαμένει τα τελευταία δύο χρόνια σε στεγαστική δομή στην κοινότητα (ξενώνας υψηλού βαθμού υποστήριξης - 24ωρη παρουσία προσωπικού), με άλλα πέντε άτομα. Πρόκειται, σύμφωνα με το WAIS, για άτομο με όρια μέτριας με ελαφρά νοητική υστέρηση και διαταραχή του λόγου. Συγκριτικά με τα υπόλοιπα άτομα που διαμένουν μαζί του στον ξενώνα είναι το άτομο με το χαμηλότερο νοητικό επίπεδο, στοιχείο το οποίο αποτέλεσε και το κριτήριο επιλογής του ως υποκειμένου της μελέτης μας, καθώς είναι σημαντικό να δούμε πώς μπορεί να εξελιχθεί ένα άτομο που υστερεί σημαντικά σε επίπεδο κατανόησης ή αντίληψης, αν ακολουθηθεί συνεχής παρακολούθηση και εξατομικευμένο πρόγραμμα παρέμβασης και υποστήριξης προσαρμοσμένο στις δικές του δυνατότητες.
Κατά τη διαμονή του στο ίδρυμα ο Σ.Π. ήταν άτομο με σημαντικά μειωμένη κοινωνικότητα. Χαρακτηριζόταν από εσωστρέφεια και έντονες εναλλαγές στη διάθεση μεταξύ χαράς και θυμού, ο οποίος συνήθως εκδηλωνόταν με επιθετική συμπεριφορά προς τρίτους, κυρίως λεκτική. Δεν ήταν συνεπής στις υποχρεώσεις του και τηρούσε με αρκετή δυσκολία τους κανόνες και το πρόγραμμά του. Δεν συμμετείχε ευχάριστα σε οργανωμένες ομαδικές δραστηριότητες ή εξόδους και προτιμούσε να αποσύρεται στον προσωπικό του χώρο για αρκετά μεγάλο χρονικό διάστημα μέσα στην ημέρα. Βασικό αίτιο αυτής της απόσυρσης ήταν η δυσκολία στον λόγο που εμπόδιζε την επικοινωνία του με τα υπόλοιπα άτομα, καθώς δεν μπορούσε να γίνει κατανοητός από αυτά. Η διαμονή του στον θάλαμο επέτεινε την νευρικότητα και την επιθετικότητά του καθώς συζούσε με άλλους περίπου είκοσι περιθαλπόμενους, με τους οποίους μάλιστα δεν συνέκλινε πάντα ηλικιακά. Συνήθως, ο Σ.Π. αναφερόταν ως άτομο με χαμηλή αυτοεκτίμηση που είχε ως συνέπειά της την περιορισμένη ανάληψη πρωτοβουλιών και εκδήλωση ενδιαφερόντων.
Όπως είναι αναμενόμενο, το πρώτο διάστημα στη νέα του κατοικία, τον ξενώνα, η συμπεριφορά του παρέμενε ίδια, καθώς είχε να περάσει και το στάδιο της προσαρμογής στις νέες συνθήκες, σε έναν ριζικά διαφοροποιημένο τρόπο ζωής από εκείνο του ιδρύματος. Σήμερα, μετά από δύο χρόνια εξατομικευμένης παρέμβασης και υποστήριξης, ο Σ.Π. έχει αποκτήσει αυτοέλεγχο και έχει εξελιχθεί σε άτομο αρκετά οριοθετημένο και εξωστρεφές. Μέσα από ατομική και ομαδική προσπάθεια έχει επιτύχει να αντιλαμβάνεται τη σημασία και την ανάγκη ύπαρξης των κανόνων και να συμμορφώνεται και να πειθαρχεί σε αυτούς. Ο βαθμός αυτής της συνειδητοποίησης είναι τέτοιος ώστε να του επιτρέπει να ακολουθεί αποτελεσματικά ομαδικά και ατομικά προγράμματα ψυχαγωγίας αλλά και εκπαίδευσης. Ενδεικτικά αναφέρουμε τη συμμετοχή του σε εκπαιδευτικό πρόγραμμα κυκλοφοριακής αγωγής που του επιτρέπει πλέον να κινείται μόνος με τα Μέσα Μαζικής Μεταφοράς σε συγκεκριμένες, βεβαίως, διαδρομές στις οποίες έχει εκπαιδευτεί. Επιπλέον, αντιλαμβάνεται τη σήμανση στους δρόμους και τους σηματοδότες, αναγνωρίζει τον αριθμό του λεωφορείου, έχει σωστή κοινωνική συμπεριφορά όταν κυκλοφορεί μόνος. Το προσωπικό λειτουργεί ενισχυτικά προς αυτή τη διαδικασία, ακολουθώντας τις οδηγίες των εκπαιδευτών της κυκλοφοριακής αγωγής και παροτρύνοντας τον Σ.Π. να κυκλοφορεί μόνος στις νέες διαδρομές, διασφαλίζοντας μια διακριτική παρακολούθησή του από απόσταση, γεγονός που προσφέρει στον ένοικο ταυτόχρονα το αίσθημα της ανεξαρτησίας αλλά και της ασφάλειας. Η διαδικασία αυτή έχει ενισχύσει την αυτοεκτίμησή του με αποτέλεσμα να αλλάζει σταδιακά την εικόνα του και να αποκτά εμπιστοσύνη στον εαυτό του και στις δυνατότητές του.
Επακόλουθο αυτού είναι η απόκτηση ενδιαφερόντων και η οργάνωση του ελεύθερου χρόνου του με τρόπο εποικοδομητικό και ευχάριστο, εστιάζοντας κυρίως στην άθληση και συγκεκριμένα συμμετέχοντας σε κολύμβηση, ποδηλασία, ομάδα καράτε, bowling. Η συμμετοχή σε ομαδικά παιχνίδια και αθλήματα, που διέπονται από κανόνες και κώδικες συνεργασίας τους οποίους οφείλει να ακολουθήσει, έχει καλλιεργήσει τη συνεργασία, την πειθαρχία αλλά και την αυτο-πειθαρχία του ενώ ταυτόχρονα έχει επιδράσει καθοριστικά στην κοινωνικότητά του, με αποτέλεσμα να έχει αποκτήσει για πρώτη φορά φιλίες με άτομα πιο κοντά στην ηλικία του, οι οποίες ξεφεύγουν πλέον από τα στενά όρια του ιδρύματος, δηλαδή των περιθαλπομένων ή των εθελοντών. Σε όλη αυτή τη διαδικασία τόσο η πολυκλαδική θεραπευτική ομάδα όσο και το «πρόσωπό αναφοράς» του λειτούργησαν αρχικά διερευνητικά ως προς τα ενδιαφέροντά του. Εν συνεχεία έγινε η ευαισθητοποίηση των αρμόδιων φορέων για την ανάγκη και τη σημασία να ενταχθεί ο Σ.Π. σε δραστηριότητες απασχόλησης. Σε κάθε νέο του ξεκίνημα ο ένοικος συνοδευόταν και συνοδεύεται από εργαζόμενο και κάθε νέα του εμπειρία συζητείται και αξιολογείται στη συνάντησή του με το πρόσωπο αναφοράς του, το οποίο είναι πάντα σε άμεση συνεργασία με τον Ψυχολόγο της Δομής αλλά και την ευρύτερη ομάδα. Η ενασχόλησή του αυτή με τον αθλητισμό έχει επίσης λειτουργήσει θεραπευτικά ως προς τις έντονες εξάρσεις θυμού που τον χαρακτήριζαν στο παρελθόν εφόσον εκτονώνει την έντασή του δημιουργικά και αποτελεσματικά.
Όσον αφορά στη ζωή του εντός του ξενώνα ο Σ.Π. προσπαθεί να επαναπροσδιορίσει τις σχέσεις του, αποκτώντας έναν πιο δραστήριο και ηγετικό ρόλο, όχι μόνον γιατί συνειδητοποιεί την αντικειμενική πρόοδό του αλλά, και κυρίως, διότι η πρόοδος αυτή ανακλάται και εξαργυρώνεται ηθικά στην αναγνώριση και την αποδοχή που εισπράττει από τους συγκατοίκους του. Παράλληλα επομένως με την βελτίωση της αυτοεκτίμησής του προκύπτει και η ενίσχυση των διαπροσωπικών σχέσεών του μέσα στον ξενώνα αλλά και η ανάληψη ευθυνών που έχουν να κάνουν με τις οικιακές δραστηριότητες στη δομή. Έτσι, εμπλέκεται ενεργά και με συνέπεια στη λειτουργία του ξενώνα συμμετέχοντας στην προμήθεια και παραλαβή υλικού, στην ετοιμασία των γευμάτων, στην καθαριότητα του ατομικού και των κοινόχρηστων χώρων της δομής, αλλά και στις δραστηριότητες καθημερινής ζωής όπως η φροντίδα του εαυτού του, η ατομική υγιεινή, η ένδυση. Φροντίζει ιδιαίτερα την εμφάνισή του, πλένει στο πλυντήριο και σιδερώνει τα ρούχα του. Σε όλα τα παραπάνω ακολουθείται εβδομαδιαίο πρόγραμμα δραστηριοτήτων με συγκεκριμένες ώρες και ημέρες στις οποίες κατανέμονται οι παραπάνω δραστηριότητες. Έτσι, ο ένοικος μαθαίνει σταδιακά τις υποχρεώσεις του απέναντι στους συγκατοίκους του αλλά και στο χώρο όπου κατοικεί. Ο ρόλος του προσωπικού και σε αυτή την περίπτωση είναι εκπαιδευτικός και ενισχυτικός. Αρχικά, όπως όλοι οι ένοικοι της δομής, ο Σ.Π. εκπαιδεύτηκε στον τρόπο με τον οποίο γίνονται οι παραπάνω δραστηριότητες. Η πολυκλαδική ομάδα στις συναντήσεις της φροντίζει να προσαρμόζει στις ανάγκες του κάθε ενοίκου τις μεθόδους εκπαίδευσης που θα ακολουθηθούν και όλο το προσωπικό οφείλει να ακολουθεί τον συμφωνημένο τρόπο υποστήριξης. Στόχος είναι οι συμμετέχοντες στο Πρόγραμμα να γίνουν ανεξάρτητοι και αυτόνομοι στο επίπεδο που μπορεί ο καθένας τους. Το μέσο για την επίτευξη του στόχου αυτού είναι η ενεργητική συμμετοχή των ενοίκων σε όλες τις δραστηριότητες, στο βαθμό που μπορεί λειτουργικά να συμμετέχει ο καθένας, ώστε μέσα από την απόκτηση νέων δεξιοτήτων να επιτευχθεί η πλήρης ή μερική αυτονόμηση. Ανάλογα με τις δεξιότητες και το βαθμό λειτουργικότητας του κάθε ενοίκου η ομάδα καθορίζει και τον βαθμό υποστήριξης και παρέμβασης του προσωπικού, με απώτερο στόχο τη σταδιακή μείωση της παρέμβασης αυτής.
Η βελτίωση των σχέσεων του Σ.Π. με τους συγκατοίκους του έχει συντελέσει θετικά στην ανάπτυξη της ευρύτερης κοινωνικότητάς του εντός του ξενώνα. Συμμετέχει ευχάριστα σε ομαδικά παιχνίδια ή σε ομαδικές διασκεδάσεις που οργανώνονται από τους ίδιους τους ενοίκους του ξενώνα σε συνεργασία με το προσωπικό όπως είναι οι ομαδικές έξοδοι, η οργάνωση εορτών στον ξενώνα, η συμμετοχή σε μουσικές εκδηλώσεις ή άλλες ψυχαγωγικές δραστηριότητες και τέλος η συμμετοχή σε ομαδικές εκδρομές και διακοπές.
Τέλος, τον τελευταίο χρόνο παρακολουθεί επιδοτούμενο προεπαγγελματικό εργαστήριο. Ο Σ.Π. κατά την διαμονή του στο ίδρυμα παρακολουθούσε προστατευμένο εργαστήριο χωρίς τακτική αμοιβή ή προοπτική για επαγγελματική αποκατάσταση, που στόχευε κυρίως στην απασχόληση. Εδώ και ένα χρόνο συμμετέχει σε εργαστήριο από το οποίο αμείβεται και ταυτόχρονα αποκτά εκπαίδευση μιας ειδικότητας ώστε μελλοντικά να μπορέσει να αποκατασταθεί επαγγελματικά, σε ένα προστατευμένο πλαίσιο. Επιπλέον, έχει επίδομα (όπως όλα τα άτομα του ξενώνα). Είναι η πρώτη φορά που ο Σ.Π. έχει οικονομικές παροχές και για να ανταπεξέλθει στη διαχείρισή τους ακολουθεί εκπαιδευτικό πρόγραμμα οικονομικής διαχείρισης. Με το πρόγραμμα αυτό εκπαιδεύεται στην αναγνώριση και εκμάθηση των χρημάτων, στην κατανόηση της αγοραστικής τους αξίας και στην ιεράρχηση των αναγκών και επιθυμιών του. Συμμετέχει σε συναλλαγές στην κοινότητα μέσα από αγορές που πραγματοποιεί και ακολουθεί εκπαίδευση για προϋπολογισμό διαβίωσης. Η εκπαίδευση σε πρώτο επίπεδο γίνεται από τον Εργοθεραπευτή, που εν συνεχεία έχει φροντίσει ώστε όλη η ομάδα να ενημερωθεί για τους χειρισμούς που πρέπει να ακολουθούνται. Το πρόσωπο αναφοράς του Σ.Π. έχει την ευθύνη να υπενθυμίζει στον ένοικο τις οδηγίες όταν κρίνεται απαραίτητο και να ενημερώνει την πολυκλαδική ομάδα για τυχόν δυσκολίες στην in vivo εκπαίδευσή του. Στο στάδιο εκπαίδευσης που βρίσκεται τώρα ο Σ.Π., μπορεί μόνος του να ψωνίζει βασικά είδη διατροφής (γάλα, ψωμί, ζυμαρικά) από τα καταστήματα της περιοχής του.
Στην περίπτωση του Σ.Π. αντικατοπτρίζεται με ευκρίνεια η δομή, η λειτουργία αλλά και η φιλοσοφία μιας υποστηρικτικής δομής που ως βάση της αξιοποιεί μια προσομοιωμένη εκδοχή της κοινότητας. Επί αυτής της βάσης, οι συμμετέχοντες αντιμετωπίζονται ως ενεργά και χρήσιμα μέλη ενός μικροσυστήματος, στο οποίο αναγνωρίζονται οι πτυχές του ατομικού και συλλογικού εαυτού τους. Η ανάθεση ρόλων και η παρότρυνση για ανάληψη πρωτοβουλιών στοχεύει στην ομαλή, σταδιακή, και σύμφωνη πάντα προς τις ατομικές ανάγκες των ενοίκων, ένταξή τους στην κοινωνική πραγματικότητα. Στοχεύει εν ολίγοις στην διαμόρφωση της προσωπικότητάς τους ώστε να προετοιμαστούν όσο το δυνατόν καλύτερα για την πραγματική ζωή.
Ταυτόχρονα, η περίπτωση του Σ.Π. αναιρεί οποιαδήποτε πιθανή επιφύλαξη απέναντι στη δυνατότητα εφαρμογής όσο και την αποτελεσματικότητα μιας τέτοιου τύπου υποστηρικτικής δομής. Στην πραγματικότητα παρακολουθήσαμε ένα σχεδόν απομονωμένο άτομο να εξελίσσεται σε ένα άτομο, που με δεδομένο το νοητικό του επίπεδο, κοινωνικά, μπορεί να θεωρηθεί επαρκώς λειτουργικό. Αντίστοιχη εξάλλου είναι η εξέλιξη στα περισσότερα επίπεδα και των λοιπών συμμετεχόντων στο Πρόγραμμα. Έχει δε ιδιαίτερη σημασία να λάβουμε υπόψη ότι τα θετικά αποτελέσματα που εντοπίζουμε στην εξέλιξη του Σ.Π. είναι το προϊόν μια διετούς μόλις προσπάθειας. Αντιλαμβανόμαστε, επομένως, πόσο καλύτερα αποτελέσματα θα είχαν επιτευχθεί εάν το ίδιο άτομο είχε εγκαίρως υποστηριχθεί εξατομικευμένα από την παιδική του κιόλας ηλικία. Αξίζει, επίσης, να επισημάνουμε ότι τα θετικά αυτά αποτελέσματα οφείλονται στην δουλειά πολλών και διαφορετικών ως προς την ειδικότητα συνεργατών (όπως έχουμε αναφέρει παραπάνω), όμως, πάντα με κοινό τρόπο δράσης και παρέμβασης.
Οι τελευταίες αυτές παρατηρήσεις μας, μας εισάγουν ουσιαστικά στη συζήτηση που σχετίζεται με τις πρόσφορες συνθήκες που αποτελούν προϋπόθεση για μια ομαλή και ουσιαστική διαδικασία Κοινωνικής Ένταξης.
V. Κοινωνική Ένταξη: Ανασχέσεις και περιορισμοί
Στην ιδανική της μορφή η «αποκατάσταση» είναι κάθε παρέμβαση που τείνει να μειώσει τις κοινωνικές μειονεξίες μιας φυσικής ή ψυχικής αναπηρίας και να ελαττώσει τους φραγμούς που έχουν κατασκευαστεί από την κοινωνία γύρω από αυτή την αναπηρία (Στυλιανίδης, 2001).
Πρόκειται για μια σύνθετη όσο και πολυσχιδή διαδικασία που απαιτεί την επιμονή και την υπομονή του συνόλου των εμπλεκομένων στο ζήτημα της κοινωνικής ένταξης. Προκειμένου να επιτευχθεί ο σκοπός των Προγραμμάτων Αποϊδρυματοποίησης πρέπει να συντρέχουν κάποιες προϋποθέσεις. Τα προβλήματα που συναντώνται στην προσπάθεια να εφαρμοσθεί η κοινωνική ενσωμάτωση ατόμων με αναπηρίες ποικίλλουν. Ενδεικτικά αναφέρονται τα ακόλουθα:
Η έλλειψη χρηματικών πόρων και η περιορισμένη χορήγηση κονδυλίων στους φορείς που υλοποιούν τέτοια προγράμματα είναι ένας σημαντικός ανασταλτικός παράγοντας στην πορεία των προγραμμάτων αυτών.
Η έλλειψη προσωπικού. Το προσωπικό που εργάζεται ήδη στους φορείς που υλοποιούν Προγράμματα Κοινωνικής Ένταξης δεν επαρκεί για να στελεχώσει και τις νέες κοινοτικές Δομές. Συχνή όμως είναι και η αντίσταση του ίδιου του προσωπικού να στηρίξει αυτά τα προγράμματα, κυρίως λόγω της ελλιπούς ενημέρωσης αλλά και εκπαίδευσής του.
Ο ίδιος ο κρατικός μηχανισμός δεν έχει επαρκή υποδομή για να δεχτεί στους κόλπους του τα άτομα με αναπηρία. Η υλικοτεχνική υποδομή στη χώρα μας είναι ιδιαίτερα ελλιπής και δεν παρέχει στον βαθμό που θα έπρεπε ευκαιρίες στα άτομα με νοητική και / ή φυσική αναπηρία (προσβασιμότητα, προστατευμένα πλαίσια για επαγγελματική αποκατάσταση, προεπαγγελματικά εργαστήρια).
Ελλιπής ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινότητας. Το κράτος και οι φορείς που υλοποιούν Προγράμματα Κοινωνικής Ένταξης είναι σημαντικό να ενημερώνουν το κοινό για αυτές τις νέες πρακτικές και ταυτόχρονα να το ευαισθητοποιούν, ώστε να μην αντιμετωπίζει με καχυποψία και ανασφάλεια κάθε τέτοια κίνηση αλλά κυρίως τα άτομα που εξυπηρετούνται από αυτά. Η δική μας εμπειρία μας έχει δείξει ότι η κοινωνία είναι επιφυλακτική σε μια «εμφανή» αναπηρία όπως είναι η κινητική αναπηρία.
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες (Ε.Σ.Α.Ε.Α.) (1994). Οι Πρότυποι Κανόνες του Οργανισμού Ηνωμένων Εθνών για την Εξίσωση των Ευκαιριών για τα Άτομα με Ειδικές Ανάγκες. Ηνωμένα Έθνη.
«Εκτίμηση Διαβίωσης / Πορείας Αποκατάστασης», Ψυχιατρικό Νοσοκομείο Πέτρας Ολύμπου. Από: St. Brendan’s Rehabilitation Services Assessment Schedule, Dublin, Ireland. Τροποποιήθηκε σχετικά και προσαρμόστηκε για τις ανάγκες εκτίμησης αρρώστων σε ελληνικές Υπηρεσίες Ψυχικής Υγείας (Γ. Αγγελίδης, 1992).
ΕΦΗΜΕΡΙΣ ΤΗΣ ΚΥΒΕΡΝΗΣΕΩΣ (Τεύχος Δεύτερο), Αρ. Φύλλου 1762, σελ. 24099-24114, Εθνικό Τυπογραφείο, 27 Νοεμβρίου 2003.
Στυλιανίδης Σ. (2001). Μοντέλα Ψυχοκοινωνικής Αποκατάστασης και Προβλήματα μεταφοράς τους στον χώρο της Ψυχιατρικής Μεταρρύθμισης στην Ελλάδα: Θεωρητικές, Κλινικές και Πρακτικές Παρατηρήσεις, Τετράδια Ψυχιατρικής, τ.75, σελ. 12-31.
Ι. Περίληψη
Η παρούσα εισήγηση αποτελεί μια εμπειρική μελέτη περίπτωσης Ατόμων με Νοητική Υστέρηση και άλλες αναπηρίες τα οποία συμμετέχουν σε πρόγραμμα κοινωνικής ένταξης με σκοπό την Αποϊδρυματοποίηση. Το υποκείμενο που παρουσιάζεται εδώ διαμένει σε στεγαστική δομή στην κοινότητα και συγκεκριμένα σε ξενώνα με υψηλό βαθμό υποστήριξης (εικοσιτετράωρη παρουσία προσωπικού).
Ειδικότερα, η μελέτη εστιάζει στην εξελικτική πορεία που διαγράφουν τα εξυπηρετούμενα άτομα σε σχέση με τις δυνατότητες που τους παρέχονται μέσω της εξατομικευμένης πλέον υποστήριξης και της διαρκούς εκπαίδευσής τους. Στο πλαίσιο των εν λόγω δυνατοτήτων, ενδεικτικά αναφέρονται: η ανάπτυξη κοινωνικών δεξιοτήτων, η εκπαίδευση σε δραστηριότητες καθημερινής ζωής, η διασύνδεση με την κοινότητα και τις Υπηρεσίες που παρέχει, η επαγγελματική κατάρτιση και αποκατάσταση, η αυτονομία σε επίπεδο επιλογής, συμμετοχής αλλά και ανάληψης ευθύνης στις αποφάσεις που αφορούν στη ζωή τους, η διασύνδεση με την οικογένεια, η συμβουλευτική υποστήριξη.
ΙΙ. Αποκατάσταση και Κοινωνική Ένταξη - περιεχόμενο και στόχοι
Σύμφωνα με το κείμενο του Ο.Η.Ε. για τους Πρότυπους Κανόνες για την Εξίσωση των Ευκαιριών για τα Άτομα με Ειδικές Ανάγκες, ο όρος «αποκατάσταση» αναφέρεται σε μια διαδικασία που στόχο έχει να βοηθήσει τα άτομα με ειδικές ανάγκες να φτάσουν και να διατηρήσουν το μέγιστο των σωματικών, αισθητηριακών, διανοητικών, ψυχιατρικών και κοινωνικών δυνατοτήτων που διαθέτουν, παρέχοντάς τους τα μέσα για την κατάκτηση του μεγαλύτερου δυνατού βαθμού ατομικής και κοινωνικής ανεξαρτησίας. Η αποκατάσταση περιλαμβάνει μέτρα για την παροχή ή/και την αποκατάσταση λειτουργιών ή την αναπλήρωση μιας απολεσθείσας ή περιορισμένης λειτουργίας.
Σύμφωνα με το κείμενο του Ο.Η.Ε., η πλήρης και σωστή ένταξη των ατόμων αυτών στην κοινωνία, προϋποθέτει την επίτευξη των παρακάτω στόχων:
δυνατότητα πρόσβασης στο φυσικό περιβάλλον αλλά και στην πληροφόρηση και την επικοινωνία,
ίσες ευκαιρίες στην εκπαίδευση,
ίσες ευκαιρίες για απασχόληση στην αγορά εργασίας,
παροχή κοινωνικής ασφάλισης και διατήρησης του εισοδήματος,
συμμετοχή στην οικογενειακή ζωή και σεβασμός της ατομικής ακεραιότητας,
ισότιμη ένταξη και συμμετοχή σε πολιτιστικές δραστηριότητες,
ίσες ευκαιρίες για αναψυχή και αθλητισμό,
ισότιμη συμμετοχή στη θρησκευτική ζωή της κοινότητας.
Το Πρόγραμμα Κοινωνικοοικονομικής Ένταξης και Προώθησης στην Αυτόνομη Διαβίωση των ατόμων που βιώνουν κοινωνικό αποκλεισμό εξυπηρετεί δύο βασικούς στόχους:
Την κοινωνική και οικονομική ενσωμάτωση ατόμων με αναπηρίες, που βρίσκονται σε προστατευτικό – κλειστό περιβάλλον φροντίδας, με την ανάπτυξη εξατομικευμένων υποστηρικτικών παρεμβάσεων και με σεβασμό των δικαιωμάτων και των προσωπικών επιλογών τους και
Τη στήριξη της ένταξής τους στην αγορά εργασίας και την ενίσχυση της αυτόνομης διαβίωσής τους.
Η φιλοσοφία του αποϊδρυματισμού, ειδικότερα, έγκειται στην αναγνώριση των αρνητικών επιδράσεων της ιδρυματικής περίθαλψης και των πρακτικών εγκλεισμού στην βιο-ψυχοκοινωνική ανάπτυξη των ατόμων, και στην ανάγκη δημιουργίας συνθηκών που να επιτρέπουν την επανάκτηση βασικών δικαιωμάτων τους όπως το να ζουν σε αξιοπρεπείς συνθήκες, να επωφελούνται από τη συμμετοχή στη ζωή της τοπικής κοινωνίας, να αποκτήσουν – συμβολικά και κυριολεκτικά – ταυτότητα σαν άτομα, να κάνουν χρήση των βασικών δικαιωμάτων τους, ως πολίτες, για παροχές υγείας-πρόνοιας, εκπαίδευσης, κατάρτισης, απασχόλησης, ψυχαγωγίας και δημιουργικού ελεύθερου χρόνου (ΦΕΚ αρ. 1762). Να παρέχονται, δηλαδή, στα άτομα με νοητικές, κινητικές και αισθητηριακές αναπηρίες οι δυνατότητες να επιτύχουν το καλύτερο δυνατό επίπεδο αυτόνομης ή ημιαυτόνομης λειτουργίας τους στην κοινότητα έχοντας ίσες ευκαιρίες και ίση αντιμετώπιση με τον γενικότερο πληθυσμό.
ΙΙΙ. Ψυχοκοινωνική Αποκατάσταση/ Εξέλιξη: Πώς επιτυγχάνεται στις
Στεγαστικές Δομές.
Ο σχεδιασμός και η υλοποίηση των απαιτούμενων ενεργειών για την προώθηση και επίτευξη των στόχων που αναφέρθηκαν στο προηγούμενο κεφάλαιο, συνιστά ακριβώς το έργο της Πολυκλαδικής Θεραπευτικής Ομάδας, την οποία απαρτίζουν όλοι οι εργαζόμενοι στη Δομή (ΦΕΚ αρ. 1762). Στην περίπτωσή μας την Πολυκλαδική Θεραπευτική Ομάδα απαρτίζουν Ψυχολόγοι, Εργοθεραπευτής, Νοσηλευτές, Φροντιστές. Η επίτευξη όλων των παραπάνω είναι συνάρτηση της εξατομικευμένης παρέμβασης και της συνεχούς παρακολούθησης και υποστήριξης των ατόμων που συμμετέχουν στο Πρόγραμμα, από το προσωπικό. Η πολυκλαδική θεραπευτική ομάδα έχει την πλήρη ευθύνη για τη συνεχή στήριξη των φιλοξενουμένων ατόμων αλλά και την τακτική αξιολόγησή τους καταρτίζοντας ατομικό θεραπευτικό πρόγραμμα για κάθε άτομο, σύστοιχα πάντα προς τις δυνατότητές, τις ανάγκες και τις επιθυμίες του, ενώ παράλληλα θέτει αντίστοιχα εξατομικευμένους βραχυπρόθεσμους και μακροπρόθεσμους στόχους, με σκοπό τη βελτίωση της λειτουργικότητά τους και την προώθηση της αυτονομίας τους. Η Πολυκλαδική Θεραπευτική Ομάδα συναντάται σε εβδομαδιαία βάση και συζητά εξατομικευμένα τα ζητήματα των συμμετεχόντων στο Πρόγραμμα, προτείνει τρόπους για την προώθησή τους και ακολουθεί κοινούς χειρισμούς και κοινό τρόπο δράσης για την επίτευξη των στόχων ή την προώθηση των θεμάτων που αφορούν κάθε άτομο χωριστά.
Για την αξιολόγηση της Πορείας Αποκατάστασης των ατόμων που συμμετέχουν στο Πρόγραμμα έχει χορηγηθεί ειδική φόρμα αξιολόγησης από το Ερευνητικό Πανεπιστημιακό Ινστιτούτο Ψυχικής Υγείας (Ε.Π.Ι.Ψ.Υ.), που είναι ο Σύμβουλος Τεχνικής Υποστήριξης–Εμπειρογνωμοσύνης (Σ.Τ.Υ.–Ε.) του Προγράμματος που υλοποιεί το Κέντρο μας. Με αυτό το εργαλείο, κάθε τρίμηνο, διεξάγεται μια πλήρης και λεπτομερής αξιολόγηση των ατόμων που διαμένουν στις κοινοτικές Δομές. Η αξιολόγηση αυτή αφορά στους ακόλουθους τομείς:
ατομική φροντίδα (υγιεινή, ενδυμασία/φροντίδα ρούχων, υγεία / λήψη φαρμάκων)
διαχείριση / φροντίδα σπιτιού (οικιακές εργασίες, μαγείρεμα, αγορές, συνήθειες στο τραπέζι)
δραστηριότητες για ανεξάρτητη διαβίωση (διαχείριση χρημάτων, χρόνος, μορφωτικές / εκπαιδευτικές δραστηριότητες)
Διασκέδαση / ελεύθερος χρόνος
Εργασία / απασχόληση
Χρήση Υπηρεσιών / Διευκολύνσεων στην Κοινότητα
Ασφάλεια
Κοινωνικές επιδεξιότητες
Τέλος, σε κάθε στεγαστική Δομή εφαρμόζονται προγράμματα που έχουν θεραπευτικό και αποκαταστασιακό χαρακτήρα και αφορούν στην ομαδική και ατομική εκπαίδευση των ατόμων σε δραστηριότητες καθημερινής ζωής και στην ανάπτυξη κοινωνικών δεξιοτήτων. Το πρόγραμμα περιλαμβάνει εκπαίδευση σε δραστηριότητες αυτοφροντίδας σε θέματα υγιεινής, φροντίδας προσωπικού χώρου, κυκλοφοριακής αγωγής, κοινωνικοποίησης μέσω γνωριμίας με την κοινότητα και διασύνδεσης με τις Υπηρεσίες που παρέχει, εκπαίδευσης στην οικονομική διαχείριση μέσω συναλλαγών στην κοινότητα, συμμετοχής σε πολιτιστικές δραστηριότητες και γενικά δραστηριότητες ψυχαγωγίας και αυτονόμησης. Το άτομο έχει ενεργό συμμετοχή τόσο στην κατάρτιση του ατομικού του θεραπευτικού προγράμματος όσο και στη διαμόρφωση του εβδομαδιαίου ομαδικού εκπαιδευτικού προγράμματος της Δομής καθώς συνεργάζεται στενά με το «πρόσωπο αναφοράς» του, το μέλος δηλαδή της πολυκλαδικής θεραπευτικής ομάδας το οποίο αναλαμβάνει να οργανώσει και να συντονίσει την παροχή κοινωνικής φροντίδας στο άτομο, σύμφωνα πάντα με τους χειρισμούς που έχουν αποφασιστεί από την πολυκλαδική ομάδα στην εβδομαδιαία συνάντησή της.
IV. Παρουσίαση της πορείας αποκατάστασης ενός συμμετέχοντα στο
Πρόγραμμα Κοινωνικής Ένταξης
Όπως έχει ήδη διευκρινιστεί, η παρούσα εισήγηση αποτελεί μια εμπειρική αναφορά στην εξέλιξη που τα άτομα με Νοητική Υστέρηση αναμένεται να διαγράψουν σε Πρόγραμμα Κοινωνικής Ένταξης. Προκειμένου να ανιχνεύσουμε το βαθμό στον οποίο επιτυγχάνονται οι προαναφερθέντες στόχοι του Προγράμματος αλλά και τις προϋποθέσεις υπό τις οποίες η επίτευξη των στόχων αυτών διευκολύνεται ή δεν διευκολύνεται, προβήκαμε στη διενέργεια μελέτης περίπτωσης. Στην πραγματικότητα, εργαστήκαμε με έναν από τους συμμετέχοντες στο Πρόγραμμα Κοινωνικής Ένταξης του Κέντρου μας και καταγράψαμε την εξελικτική του πορεία μέσα σ΄ αυτό, δηλαδή τα χαρακτηριστικά και την κλιμάκωση των διαφοροποιήσεων στη συμπεριφορά του.
Ο. Σ.Π. είναι 28 ετών και διαμένει τα τελευταία δύο χρόνια σε στεγαστική δομή στην κοινότητα (ξενώνας υψηλού βαθμού υποστήριξης - 24ωρη παρουσία προσωπικού), με άλλα πέντε άτομα. Πρόκειται, σύμφωνα με το WAIS, για άτομο με όρια μέτριας με ελαφρά νοητική υστέρηση και διαταραχή του λόγου. Συγκριτικά με τα υπόλοιπα άτομα που διαμένουν μαζί του στον ξενώνα είναι το άτομο με το χαμηλότερο νοητικό επίπεδο, στοιχείο το οποίο αποτέλεσε και το κριτήριο επιλογής του ως υποκειμένου της μελέτης μας, καθώς είναι σημαντικό να δούμε πώς μπορεί να εξελιχθεί ένα άτομο που υστερεί σημαντικά σε επίπεδο κατανόησης ή αντίληψης, αν ακολουθηθεί συνεχής παρακολούθηση και εξατομικευμένο πρόγραμμα παρέμβασης και υποστήριξης προσαρμοσμένο στις δικές του δυνατότητες.
Κατά τη διαμονή του στο ίδρυμα ο Σ.Π. ήταν άτομο με σημαντικά μειωμένη κοινωνικότητα. Χαρακτηριζόταν από εσωστρέφεια και έντονες εναλλαγές στη διάθεση μεταξύ χαράς και θυμού, ο οποίος συνήθως εκδηλωνόταν με επιθετική συμπεριφορά προς τρίτους, κυρίως λεκτική. Δεν ήταν συνεπής στις υποχρεώσεις του και τηρούσε με αρκετή δυσκολία τους κανόνες και το πρόγραμμά του. Δεν συμμετείχε ευχάριστα σε οργανωμένες ομαδικές δραστηριότητες ή εξόδους και προτιμούσε να αποσύρεται στον προσωπικό του χώρο για αρκετά μεγάλο χρονικό διάστημα μέσα στην ημέρα. Βασικό αίτιο αυτής της απόσυρσης ήταν η δυσκολία στον λόγο που εμπόδιζε την επικοινωνία του με τα υπόλοιπα άτομα, καθώς δεν μπορούσε να γίνει κατανοητός από αυτά. Η διαμονή του στον θάλαμο επέτεινε την νευρικότητα και την επιθετικότητά του καθώς συζούσε με άλλους περίπου είκοσι περιθαλπόμενους, με τους οποίους μάλιστα δεν συνέκλινε πάντα ηλικιακά. Συνήθως, ο Σ.Π. αναφερόταν ως άτομο με χαμηλή αυτοεκτίμηση που είχε ως συνέπειά της την περιορισμένη ανάληψη πρωτοβουλιών και εκδήλωση ενδιαφερόντων.
Όπως είναι αναμενόμενο, το πρώτο διάστημα στη νέα του κατοικία, τον ξενώνα, η συμπεριφορά του παρέμενε ίδια, καθώς είχε να περάσει και το στάδιο της προσαρμογής στις νέες συνθήκες, σε έναν ριζικά διαφοροποιημένο τρόπο ζωής από εκείνο του ιδρύματος. Σήμερα, μετά από δύο χρόνια εξατομικευμένης παρέμβασης και υποστήριξης, ο Σ.Π. έχει αποκτήσει αυτοέλεγχο και έχει εξελιχθεί σε άτομο αρκετά οριοθετημένο και εξωστρεφές. Μέσα από ατομική και ομαδική προσπάθεια έχει επιτύχει να αντιλαμβάνεται τη σημασία και την ανάγκη ύπαρξης των κανόνων και να συμμορφώνεται και να πειθαρχεί σε αυτούς. Ο βαθμός αυτής της συνειδητοποίησης είναι τέτοιος ώστε να του επιτρέπει να ακολουθεί αποτελεσματικά ομαδικά και ατομικά προγράμματα ψυχαγωγίας αλλά και εκπαίδευσης. Ενδεικτικά αναφέρουμε τη συμμετοχή του σε εκπαιδευτικό πρόγραμμα κυκλοφοριακής αγωγής που του επιτρέπει πλέον να κινείται μόνος με τα Μέσα Μαζικής Μεταφοράς σε συγκεκριμένες, βεβαίως, διαδρομές στις οποίες έχει εκπαιδευτεί. Επιπλέον, αντιλαμβάνεται τη σήμανση στους δρόμους και τους σηματοδότες, αναγνωρίζει τον αριθμό του λεωφορείου, έχει σωστή κοινωνική συμπεριφορά όταν κυκλοφορεί μόνος. Το προσωπικό λειτουργεί ενισχυτικά προς αυτή τη διαδικασία, ακολουθώντας τις οδηγίες των εκπαιδευτών της κυκλοφοριακής αγωγής και παροτρύνοντας τον Σ.Π. να κυκλοφορεί μόνος στις νέες διαδρομές, διασφαλίζοντας μια διακριτική παρακολούθησή του από απόσταση, γεγονός που προσφέρει στον ένοικο ταυτόχρονα το αίσθημα της ανεξαρτησίας αλλά και της ασφάλειας. Η διαδικασία αυτή έχει ενισχύσει την αυτοεκτίμησή του με αποτέλεσμα να αλλάζει σταδιακά την εικόνα του και να αποκτά εμπιστοσύνη στον εαυτό του και στις δυνατότητές του.
Επακόλουθο αυτού είναι η απόκτηση ενδιαφερόντων και η οργάνωση του ελεύθερου χρόνου του με τρόπο εποικοδομητικό και ευχάριστο, εστιάζοντας κυρίως στην άθληση και συγκεκριμένα συμμετέχοντας σε κολύμβηση, ποδηλασία, ομάδα καράτε, bowling. Η συμμετοχή σε ομαδικά παιχνίδια και αθλήματα, που διέπονται από κανόνες και κώδικες συνεργασίας τους οποίους οφείλει να ακολουθήσει, έχει καλλιεργήσει τη συνεργασία, την πειθαρχία αλλά και την αυτο-πειθαρχία του ενώ ταυτόχρονα έχει επιδράσει καθοριστικά στην κοινωνικότητά του, με αποτέλεσμα να έχει αποκτήσει για πρώτη φορά φιλίες με άτομα πιο κοντά στην ηλικία του, οι οποίες ξεφεύγουν πλέον από τα στενά όρια του ιδρύματος, δηλαδή των περιθαλπομένων ή των εθελοντών. Σε όλη αυτή τη διαδικασία τόσο η πολυκλαδική θεραπευτική ομάδα όσο και το «πρόσωπό αναφοράς» του λειτούργησαν αρχικά διερευνητικά ως προς τα ενδιαφέροντά του. Εν συνεχεία έγινε η ευαισθητοποίηση των αρμόδιων φορέων για την ανάγκη και τη σημασία να ενταχθεί ο Σ.Π. σε δραστηριότητες απασχόλησης. Σε κάθε νέο του ξεκίνημα ο ένοικος συνοδευόταν και συνοδεύεται από εργαζόμενο και κάθε νέα του εμπειρία συζητείται και αξιολογείται στη συνάντησή του με το πρόσωπο αναφοράς του, το οποίο είναι πάντα σε άμεση συνεργασία με τον Ψυχολόγο της Δομής αλλά και την ευρύτερη ομάδα. Η ενασχόλησή του αυτή με τον αθλητισμό έχει επίσης λειτουργήσει θεραπευτικά ως προς τις έντονες εξάρσεις θυμού που τον χαρακτήριζαν στο παρελθόν εφόσον εκτονώνει την έντασή του δημιουργικά και αποτελεσματικά.
Όσον αφορά στη ζωή του εντός του ξενώνα ο Σ.Π. προσπαθεί να επαναπροσδιορίσει τις σχέσεις του, αποκτώντας έναν πιο δραστήριο και ηγετικό ρόλο, όχι μόνον γιατί συνειδητοποιεί την αντικειμενική πρόοδό του αλλά, και κυρίως, διότι η πρόοδος αυτή ανακλάται και εξαργυρώνεται ηθικά στην αναγνώριση και την αποδοχή που εισπράττει από τους συγκατοίκους του. Παράλληλα επομένως με την βελτίωση της αυτοεκτίμησής του προκύπτει και η ενίσχυση των διαπροσωπικών σχέσεών του μέσα στον ξενώνα αλλά και η ανάληψη ευθυνών που έχουν να κάνουν με τις οικιακές δραστηριότητες στη δομή. Έτσι, εμπλέκεται ενεργά και με συνέπεια στη λειτουργία του ξενώνα συμμετέχοντας στην προμήθεια και παραλαβή υλικού, στην ετοιμασία των γευμάτων, στην καθαριότητα του ατομικού και των κοινόχρηστων χώρων της δομής, αλλά και στις δραστηριότητες καθημερινής ζωής όπως η φροντίδα του εαυτού του, η ατομική υγιεινή, η ένδυση. Φροντίζει ιδιαίτερα την εμφάνισή του, πλένει στο πλυντήριο και σιδερώνει τα ρούχα του. Σε όλα τα παραπάνω ακολουθείται εβδομαδιαίο πρόγραμμα δραστηριοτήτων με συγκεκριμένες ώρες και ημέρες στις οποίες κατανέμονται οι παραπάνω δραστηριότητες. Έτσι, ο ένοικος μαθαίνει σταδιακά τις υποχρεώσεις του απέναντι στους συγκατοίκους του αλλά και στο χώρο όπου κατοικεί. Ο ρόλος του προσωπικού και σε αυτή την περίπτωση είναι εκπαιδευτικός και ενισχυτικός. Αρχικά, όπως όλοι οι ένοικοι της δομής, ο Σ.Π. εκπαιδεύτηκε στον τρόπο με τον οποίο γίνονται οι παραπάνω δραστηριότητες. Η πολυκλαδική ομάδα στις συναντήσεις της φροντίζει να προσαρμόζει στις ανάγκες του κάθε ενοίκου τις μεθόδους εκπαίδευσης που θα ακολουθηθούν και όλο το προσωπικό οφείλει να ακολουθεί τον συμφωνημένο τρόπο υποστήριξης. Στόχος είναι οι συμμετέχοντες στο Πρόγραμμα να γίνουν ανεξάρτητοι και αυτόνομοι στο επίπεδο που μπορεί ο καθένας τους. Το μέσο για την επίτευξη του στόχου αυτού είναι η ενεργητική συμμετοχή των ενοίκων σε όλες τις δραστηριότητες, στο βαθμό που μπορεί λειτουργικά να συμμετέχει ο καθένας, ώστε μέσα από την απόκτηση νέων δεξιοτήτων να επιτευχθεί η πλήρης ή μερική αυτονόμηση. Ανάλογα με τις δεξιότητες και το βαθμό λειτουργικότητας του κάθε ενοίκου η ομάδα καθορίζει και τον βαθμό υποστήριξης και παρέμβασης του προσωπικού, με απώτερο στόχο τη σταδιακή μείωση της παρέμβασης αυτής.
Η βελτίωση των σχέσεων του Σ.Π. με τους συγκατοίκους του έχει συντελέσει θετικά στην ανάπτυξη της ευρύτερης κοινωνικότητάς του εντός του ξενώνα. Συμμετέχει ευχάριστα σε ομαδικά παιχνίδια ή σε ομαδικές διασκεδάσεις που οργανώνονται από τους ίδιους τους ενοίκους του ξενώνα σε συνεργασία με το προσωπικό όπως είναι οι ομαδικές έξοδοι, η οργάνωση εορτών στον ξενώνα, η συμμετοχή σε μουσικές εκδηλώσεις ή άλλες ψυχαγωγικές δραστηριότητες και τέλος η συμμετοχή σε ομαδικές εκδρομές και διακοπές.
Τέλος, τον τελευταίο χρόνο παρακολουθεί επιδοτούμενο προεπαγγελματικό εργαστήριο. Ο Σ.Π. κατά την διαμονή του στο ίδρυμα παρακολουθούσε προστατευμένο εργαστήριο χωρίς τακτική αμοιβή ή προοπτική για επαγγελματική αποκατάσταση, που στόχευε κυρίως στην απασχόληση. Εδώ και ένα χρόνο συμμετέχει σε εργαστήριο από το οποίο αμείβεται και ταυτόχρονα αποκτά εκπαίδευση μιας ειδικότητας ώστε μελλοντικά να μπορέσει να αποκατασταθεί επαγγελματικά, σε ένα προστατευμένο πλαίσιο. Επιπλέον, έχει επίδομα (όπως όλα τα άτομα του ξενώνα). Είναι η πρώτη φορά που ο Σ.Π. έχει οικονομικές παροχές και για να ανταπεξέλθει στη διαχείρισή τους ακολουθεί εκπαιδευτικό πρόγραμμα οικονομικής διαχείρισης. Με το πρόγραμμα αυτό εκπαιδεύεται στην αναγνώριση και εκμάθηση των χρημάτων, στην κατανόηση της αγοραστικής τους αξίας και στην ιεράρχηση των αναγκών και επιθυμιών του. Συμμετέχει σε συναλλαγές στην κοινότητα μέσα από αγορές που πραγματοποιεί και ακολουθεί εκπαίδευση για προϋπολογισμό διαβίωσης. Η εκπαίδευση σε πρώτο επίπεδο γίνεται από τον Εργοθεραπευτή, που εν συνεχεία έχει φροντίσει ώστε όλη η ομάδα να ενημερωθεί για τους χειρισμούς που πρέπει να ακολουθούνται. Το πρόσωπο αναφοράς του Σ.Π. έχει την ευθύνη να υπενθυμίζει στον ένοικο τις οδηγίες όταν κρίνεται απαραίτητο και να ενημερώνει την πολυκλαδική ομάδα για τυχόν δυσκολίες στην in vivo εκπαίδευσή του. Στο στάδιο εκπαίδευσης που βρίσκεται τώρα ο Σ.Π., μπορεί μόνος του να ψωνίζει βασικά είδη διατροφής (γάλα, ψωμί, ζυμαρικά) από τα καταστήματα της περιοχής του.
Στην περίπτωση του Σ.Π. αντικατοπτρίζεται με ευκρίνεια η δομή, η λειτουργία αλλά και η φιλοσοφία μιας υποστηρικτικής δομής που ως βάση της αξιοποιεί μια προσομοιωμένη εκδοχή της κοινότητας. Επί αυτής της βάσης, οι συμμετέχοντες αντιμετωπίζονται ως ενεργά και χρήσιμα μέλη ενός μικροσυστήματος, στο οποίο αναγνωρίζονται οι πτυχές του ατομικού και συλλογικού εαυτού τους. Η ανάθεση ρόλων και η παρότρυνση για ανάληψη πρωτοβουλιών στοχεύει στην ομαλή, σταδιακή, και σύμφωνη πάντα προς τις ατομικές ανάγκες των ενοίκων, ένταξή τους στην κοινωνική πραγματικότητα. Στοχεύει εν ολίγοις στην διαμόρφωση της προσωπικότητάς τους ώστε να προετοιμαστούν όσο το δυνατόν καλύτερα για την πραγματική ζωή.
Ταυτόχρονα, η περίπτωση του Σ.Π. αναιρεί οποιαδήποτε πιθανή επιφύλαξη απέναντι στη δυνατότητα εφαρμογής όσο και την αποτελεσματικότητα μιας τέτοιου τύπου υποστηρικτικής δομής. Στην πραγματικότητα παρακολουθήσαμε ένα σχεδόν απομονωμένο άτομο να εξελίσσεται σε ένα άτομο, που με δεδομένο το νοητικό του επίπεδο, κοινωνικά, μπορεί να θεωρηθεί επαρκώς λειτουργικό. Αντίστοιχη εξάλλου είναι η εξέλιξη στα περισσότερα επίπεδα και των λοιπών συμμετεχόντων στο Πρόγραμμα. Έχει δε ιδιαίτερη σημασία να λάβουμε υπόψη ότι τα θετικά αποτελέσματα που εντοπίζουμε στην εξέλιξη του Σ.Π. είναι το προϊόν μια διετούς μόλις προσπάθειας. Αντιλαμβανόμαστε, επομένως, πόσο καλύτερα αποτελέσματα θα είχαν επιτευχθεί εάν το ίδιο άτομο είχε εγκαίρως υποστηριχθεί εξατομικευμένα από την παιδική του κιόλας ηλικία. Αξίζει, επίσης, να επισημάνουμε ότι τα θετικά αυτά αποτελέσματα οφείλονται στην δουλειά πολλών και διαφορετικών ως προς την ειδικότητα συνεργατών (όπως έχουμε αναφέρει παραπάνω), όμως, πάντα με κοινό τρόπο δράσης και παρέμβασης.
Οι τελευταίες αυτές παρατηρήσεις μας, μας εισάγουν ουσιαστικά στη συζήτηση που σχετίζεται με τις πρόσφορες συνθήκες που αποτελούν προϋπόθεση για μια ομαλή και ουσιαστική διαδικασία Κοινωνικής Ένταξης.
V. Κοινωνική Ένταξη: Ανασχέσεις και περιορισμοί
Στην ιδανική της μορφή η «αποκατάσταση» είναι κάθε παρέμβαση που τείνει να μειώσει τις κοινωνικές μειονεξίες μιας φυσικής ή ψυχικής αναπηρίας και να ελαττώσει τους φραγμούς που έχουν κατασκευαστεί από την κοινωνία γύρω από αυτή την αναπηρία (Στυλιανίδης, 2001).
Πρόκειται για μια σύνθετη όσο και πολυσχιδή διαδικασία που απαιτεί την επιμονή και την υπομονή του συνόλου των εμπλεκομένων στο ζήτημα της κοινωνικής ένταξης. Προκειμένου να επιτευχθεί ο σκοπός των Προγραμμάτων Αποϊδρυματοποίησης πρέπει να συντρέχουν κάποιες προϋποθέσεις. Τα προβλήματα που συναντώνται στην προσπάθεια να εφαρμοσθεί η κοινωνική ενσωμάτωση ατόμων με αναπηρίες ποικίλλουν. Ενδεικτικά αναφέρονται τα ακόλουθα:
Η έλλειψη χρηματικών πόρων και η περιορισμένη χορήγηση κονδυλίων στους φορείς που υλοποιούν τέτοια προγράμματα είναι ένας σημαντικός ανασταλτικός παράγοντας στην πορεία των προγραμμάτων αυτών.
Η έλλειψη προσωπικού. Το προσωπικό που εργάζεται ήδη στους φορείς που υλοποιούν Προγράμματα Κοινωνικής Ένταξης δεν επαρκεί για να στελεχώσει και τις νέες κοινοτικές Δομές. Συχνή όμως είναι και η αντίσταση του ίδιου του προσωπικού να στηρίξει αυτά τα προγράμματα, κυρίως λόγω της ελλιπούς ενημέρωσης αλλά και εκπαίδευσής του.
Ο ίδιος ο κρατικός μηχανισμός δεν έχει επαρκή υποδομή για να δεχτεί στους κόλπους του τα άτομα με αναπηρία. Η υλικοτεχνική υποδομή στη χώρα μας είναι ιδιαίτερα ελλιπής και δεν παρέχει στον βαθμό που θα έπρεπε ευκαιρίες στα άτομα με νοητική και / ή φυσική αναπηρία (προσβασιμότητα, προστατευμένα πλαίσια για επαγγελματική αποκατάσταση, προεπαγγελματικά εργαστήρια).
Ελλιπής ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινότητας. Το κράτος και οι φορείς που υλοποιούν Προγράμματα Κοινωνικής Ένταξης είναι σημαντικό να ενημερώνουν το κοινό για αυτές τις νέες πρακτικές και ταυτόχρονα να το ευαισθητοποιούν, ώστε να μην αντιμετωπίζει με καχυποψία και ανασφάλεια κάθε τέτοια κίνηση αλλά κυρίως τα άτομα που εξυπηρετούνται από αυτά. Η δική μας εμπειρία μας έχει δείξει ότι η κοινωνία είναι επιφυλακτική σε μια «εμφανή» αναπηρία όπως είναι η κινητική αναπηρία.
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες (Ε.Σ.Α.Ε.Α.) (1994). Οι Πρότυποι Κανόνες του Οργανισμού Ηνωμένων Εθνών για την Εξίσωση των Ευκαιριών για τα Άτομα με Ειδικές Ανάγκες. Ηνωμένα Έθνη.
«Εκτίμηση Διαβίωσης / Πορείας Αποκατάστασης», Ψυχιατρικό Νοσοκομείο Πέτρας Ολύμπου. Από: St. Brendan’s Rehabilitation Services Assessment Schedule, Dublin, Ireland. Τροποποιήθηκε σχετικά και προσαρμόστηκε για τις ανάγκες εκτίμησης αρρώστων σε ελληνικές Υπηρεσίες Ψυχικής Υγείας (Γ. Αγγελίδης, 1992).
ΕΦΗΜΕΡΙΣ ΤΗΣ ΚΥΒΕΡΝΗΣΕΩΣ (Τεύχος Δεύτερο), Αρ. Φύλλου 1762, σελ. 24099-24114, Εθνικό Τυπογραφείο, 27 Νοεμβρίου 2003.
Στυλιανίδης Σ. (2001). Μοντέλα Ψυχοκοινωνικής Αποκατάστασης και Προβλήματα μεταφοράς τους στον χώρο της Ψυχιατρικής Μεταρρύθμισης στην Ελλάδα: Θεωρητικές, Κλινικές και Πρακτικές Παρατηρήσεις, Τετράδια Ψυχιατρικής, τ.75, σελ. 12-31.
Σχόλια